神経線維腫症

わたしは生まれて３歳検診のときに
神経線維腫症と診断されました。
体に、お腹から股にかけてあざがものすごいたくさんあります。
そしてプクッとしたものも
何個かあり、それが後頭部、顎
手、足のくるぶしetc……

この病気は難病指定だということで
申請を前したのですが
日常生活に支障がないということで
却下されてしまいました。
それはもう何年も前のことです。


そして近々とるための手術をする予定なのですが傷跡が心配です。

そしてこの病気は特に日常生活に支障がなければ難病指定の許可は降りないのでしょうか？(*＿*)