指定難病で希少疾患を診られる医師

愛知県に住んでます。
私は内分泌系の病気持ってます。
何年かの年数がありますが
子供の時からではないかと考えてます。
7月から指定難病に入ったのですが。
合併症まで対応できないのか
大元しか対応しません。
偽性副甲状腺機能低下症です。
中学校のときに倒れてテンカンと
誤診されましたし、物心つくときには
皮膚骨腫が何ヵ所かにあります。
低カルシウム血症や高リン血症もあります。今は低カルシウム血症と高リン血症は
薬で何とかなってます。
ただ、専門の意味を履き違えて
るのか自分の専門だけやってればいいと
いうのが蔓延して専門内のことでも
把握出来てないように思えます。
この病気と合併症を診られる医師が
いればいいのですが探すのが限界なので
情報を提供してくれる場所でもいいので
教えて貰えませんか？