神経線維腫症について

先日、主人が神経線維腫症で合併症と思われる病気で亡くなりました。10歳になる息子が生まれたときから全身にカフェオレ班があり、そのカフェオレ班が以前より増えてきています。まだ目立つイボのようなものはありませんが、うっすらとですが皮膚の盛り上がりがみられてきました。治るものではないのはわかってますが主人のこともありきちんと診断を受けたく思い、小児科の先生にもにみてもらいましたが経過観察としか言われませんでした。病気であっても、そうでなくても、診察を受けたいんですが、どうしたらいいのかがわかりません。ただ主人と同じように何もできなかったということにはしたくないんです。